末っ子の小児特定疾患

うちの末っ子は、小児特定疾患に指定されている難病を抱えています。若年性リュウマチと言われる病気で、症例が少ないので、対応できる医者がいる病院が全国でも少なくて限られているのです。

九州では、九大病院か鹿児島の病院ぐらいしかなく、去年、入院した国立医療センターも九大病院の専門医から、指示を受けて取り組んでいました。