末っ子9回目の誕生日

今日は、末っ子が生まれてからちょうど9回目の誕生日です。この一年、いろいろ大変だったけど、また、無事に誕生日を迎えてホッとしています。最近の末っ子の症状ですが、検診の度に数値が上がったり下がったりを繰り返し、まだまだ落ち着いてません。

思えば、ちょうど去年の誕生日を過ぎてから、症状が再発し、年始から3ヶ月の長期入院したんですよね。

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末っ子が入院しました

昨日、九大病院の方で血液検査した結果、いつもは平常値0.03ぐらいの値しかない項目が、25と異常値を示しており、即入院となりました。

ひとまず、今日は脊椎の検査をして、異常がなかったそうで、明日から、薬を多めに投与し、徐々に減らしていきながら、経過観察だそうです。

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末っ子の小児特定疾患

うちの末っ子は、小児特定疾患に指定されている難病を抱えています。若年性リュウマチと言われる病気で、症例が少ないので、対応できる医者がいる病院が全国でも少なくて限られているのです。

九州では、九大病院か鹿児島の病院ぐらいしかなく、去年、入院した国立医療センターも九大病院の専門医から、指示を受けて取り組んでいました。

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