末っ子の小児特定疾患

うちの末っ子は、小児特定疾患に指定されている難病を抱えています。若年性リュウマチと言われる病気で、症例が少ないので、対応できる医者がいる病院が全国でも少なくて限られているのです。

九州では、九大病院か鹿児島の病院ぐらいしかなく、去年、入院した国立医療センターも九大病院の専門医から、指示を受けて取り組んでいました。

普段の生活は、普通の子と変わらないので、ちょっと見た感じでは、わからないのですが、長く歩いたり、運動時に、関節が痛くなっています。

一昨年は、1日置きに40℃近い発熱が続き、近辺の小児科数件で診察を受け、ようやく、医療センターでの精密検査、入院、関節に溜まった液の除去手術を行い、薬を毎日服用して、症状が出なくなっていたのですが、去年の暮れから症状が再発しました。

昨日、九大病院で、診察した結果、後、1週間しても症状が止まらない場合、長期入院と脊髄の検査まで行うということでした。

2021年12月11日追記：当時将来的な心配をずっとしていた末っ子ですが、お陰様で高校3年生となった今は、完治して普通の生活を送れるようになっています。親としては子供の健康は自分の事よりも気が気ではないのですよね。