小学校の運動会

今日は、末っ子が通う小学校の運動会です。特定小児疾患で、運動すると関節が痛む末っ子が、どこまで頑張れるかわかりませんが、無理せず楽しんで欲しいと思ってます。

今回は残念ながら、仕事の都合で見に行くことは出来ませんが、その分、妻が張り切ってお弁当を用意しているようです。

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末っ子の退院

ネット関係で交流してくれてる皆様には、大変長らくご心配をおかけしました。末っ子ですが、先月末に退院しました。しかし、良くなっての退院ではなく、薬の連続投与に限界があることなどから、経過観察という形です。

ぶっちゃけ、病院での入院じゃないと治療出来ない人が優先の為、ベッドを明ける為の退院と言うべきですね。

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末っ子の入院経過報告1

末っ子の経過ですが、熱が出ていない時は、普通に過ごせている半面、いったん、熱が上がり出すと40度近くまで、熱が上がる状態が続いており、かなりの薬を投与している状態です。

発症確率が、1万人に1人という病気で、九大病院でも症例がないということから複数の医師が、発熱の度に経過観察に来ています。

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末っ子の小児特定疾患

うちの末っ子は、小児特定疾患に指定されている難病を抱えています。若年性リュウマチと言われる病気で、症例が少ないので、対応できる医者がいる病院が全国でも少なくて限られているのです。

九州では、九大病院か鹿児島の病院ぐらいしかなく、去年、入院した国立医療センターも九大病院の専門医から、指示を受けて取り組んでいました。

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末っ子が行方不明に…

今日は、幼稚園の運動会でした。 午後から、末っ子の競技がなかったので車で仮眠してたのですけれど、嫁さんからの電話で起こされました。運動会が終わって、末っ子が出てくるの待ってたら他の父兄経由で、うちの末っ子が近くの陸橋を1人で歩いているところを目撃したという連絡があったのです。

車で、幼稚園近くの現場付近を探すけど、いっこうに見つかりません。迷子?誘拐??事件に巻き込まれた???

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